Trochu iný príbeh

Rate this item
(0 hlasov)

Existuje skupina rodičov, ktorá sa rozhodla o svoj trochu iný príbeh podeliť. Bežná verejnosť si môže prečítať osobné výpovede rodičov detí so znevýhodnením v  útlej brožúrke s fotografiami Petra Župníka. Vydala ju a nedávno oficiálne i pokrstila nezisková organizácia Raná starostlivosť, n.o. A čím sú vlastne tieto príbehy rodín považované za trochu iné? Možno napríklad tým, že ich každodenný život je aj o prácnom vyhľadávaní informácií o možnostiach rehabilitácie a podpory pre ich deti s viacnásobným postihnutím. Nie je zriedkavé, že takýmto rodinám už potom neostáva takmer žiadny čas na to, aby sa venovali vlastnému prežívaniu či celkovému spracovaniu novej životnej situácie.

Dobrou správou je, že existuje určitá pomoc. Včasná intervencia - na Slovensku ju zabezpečuje niekoľko centier včasnej intervencie, ku ktorým patrí aj Raná starostlivosť, n.o. Jediná sa špecializuje na včasnú intervenciu pre rodiny detí so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. O možnostiach i strastiach poskytovania pomoci takýmto rodinám v slovenských podmienkach sa rozprávame s Monikou Fričovou – matkou a dobrovoľníčkou Ranej starostlivosti.

 

•        Ako sa začal tvoj príbeh a čím je vôbec iný?

 

Náš príbeh je trochu iný. Začal sa, keď sa nám narodil Jurko, ktorý bol pri narodení úplne bežné dieťa – smial sa, tešil sa z hračiek, reagoval úplne dobre na okolie. Ale po dvoch mesiacoch začal byť spavý a nastalo obdobie, kedy sa jeho stav rapídne zhoršoval. Zistili mu veľa interných diagnóz a ťažké mentálne znevýhodnenie. Po dvoch rokoch vôbec nereagoval na okolie a nehýbal sa. Počas našich pobytov v nemocnici sme však dostali veľmi dobrú zdravotnícku opateru i psychickú podporu od lekárov a sestričiek na Prvej detskej klinike Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. Až neskôr som si uvedomila, že to bolo kľúčové, aby sme zásadný obrat v našom živote zvládli. Doma sme sa snažili asi rok na odporúčanie lekárov rehabilitovať, ale Jurkov motorický posun nebol ideálny. Keď mal Jurko tri roky,  Raná starostlivosť nás a iné rodiny vo svojej starostlivosti pozvala na vzdelávací pobyt. Odvtedy sme sa začali stretávať so zrakovou terapeutkou Laurou Stohlovou. Otvorila nám obrovské možnosti podpory vývinu, o ktorých sme dovtedy vôbec nevedeli. Ukázalo sa, že podpora samotného motorického vývinu nestačí, ak  zanedbávame mentálnu stránku, zmyslové vnímanie, rozvoj komunikácie a interakciu s okolím. Práve pri podpore interakcie s okolím sme zistili, že Jurko vôbec nepoužíva zrak. Jeho silné mentálne znevýhodnenie mu nedovolilo prepojiť si to, čo vidí s nejakou skutočnosťou a na okolie nereagoval.

 

•        Nezačali náhodou lekári hľadať v tom celom hlavne nejakú očnú diagnózu?

 

Oni to veľmi intenzívne robili, ale kontrolovali hlavne očný aparát a očný nerv, kde bolo všetko v poriadku. Konštatovali, že Jurko nevidí, ale nevedeli prečo. Diagnóza, ktorá sa z toho nakoniec vyvinula, bola očno-neurologická. Až keď sme sa dostali do kontaktu s Ranou starostlivosťou, tak sme pochopili, že problém je v mozgu a že treba hľadať podnety, ktoré sú preňho viditeľné.

 

•        A ako to vyzerá s Jurkom dnes?

 

 Jurko má teraz päť rokov, dokáže chvíľu sám usedieť a väčšinu času vníma, čo sa deje okolo. Vieme, kedy sa mu niečo páči alebo nie, dokáže s nami komunikovať slabikami a učíme ho predmetovú komunikáciu. Avšak Jurino má aj veľa interných zdravotných diagnóz, ktoré si vyžadujú našu pozornosť.

 

•        Vedela by si nám priblížiť, ako vyzerá Jurkov bežný deň?

 

Jurko je počas bežného dňa väčšinou doma, lebo potrebuje veľa času na jedlo a na  oddych, keďže býva často unavený. Niekoľkokrát ročne s ním absolvujeme rehabilitačné pobyty. Snažíme sa dvakrát do dňa cvičiť a hrať. Pri hre sa učíme držať veci, sledovať menej kontrastné predmety či komunikovať. Okrem toho chodí dvakrát týždenne do špeciálneho zariadenia, kde sa mu venuje špeciálna pedagogička. Považujeme to za výbornú vec. Bohužiaľ väčšina detí s takýmto znevýhodnením nemá možnosť sa zaradiť do kolektívu. V Bratislave nemajú deti v predškolskom veku, ktoré sú v podobnom stave ako Jurino, vôbec šancu sa zaradiť do škôlky. V hlavnom meste je sedem špeciálnych škôlok, ale chýbajú im kapacity a špecifický prístup.

 

•        Aké majú teda možnosti deti s viacnásobným znevýhodnením, ktoré sa nedostanú ani do špeciálnych škôlok?

 

Majú iba možnosť zostať doma. Aj ja som napríklad ešte stále na predĺženej rodičovskej dovolenke. Rodičia môžu s deťmi navštevovať rôzne stimulácie, ktoré sú dosť nevyhnutné, avšak platené. V útlom veku dieťaťa sú takéto stimulácie kľúčové vďaka neuroplasticite mozgu – možnosti preberania funkcií poškodených častí mozgu inými jeho nepoškodenými časťami. Až do piatich rokov života dieťaťa majú takéto stimulácie naozaj vysoký efekt. Slovenským problémom je, že na takto finančne náročnú starostlivosť štát dostatočne neprispieva.

 

•        Spomínala si, že si ešte stále na predĺženej rodičovskej dovolenke. Čo ti pomáha zvládať rôzne životné výzvy?

 

Okrem lekárov, rodiny a priateľov napríklad aj stretávanie sa s inými rodinami. Zúčastnili sme sa na viacerých akciách, kde boli aj iné rodiny a mali sme možnosť spoločne zdieľať svoje problémy, zážitky a pocity. Nám s manželom veľmi pomohlo i to, že máme priateľov vozíčkarov. Poznali sme dlho ich rodiny a videli, ako to zvládajú. Veľkú pomoc nám poskytla aj Raná starostlivosť, n.o. Viem si totiž predstaviť aj situáciu, že by som bola veľmi odtrhnutá od reality a že by som sa upla len na dieťa, jeho stimulácie a na postoj ľútosti voči nemu i sebe. Toto je podľa mňa častý scenár. Ale jedným z hlavných cieľov Ranej starostlivosti je, aby v čo najväčšej miere dostali rodinu do fungovania, aké mala pred narodením dieťaťa s postihnutím. Podporujú nás, aby sme čím viac žili v komunite, do ktorej patríme, aby sme svoje vzťahy prehlbovali a aby sme vedeli nachádzať zdroje pomoci vo vnútri rodiny a bezprostrednom okolí.

 

•        Čomu všetkému sa ešte venuje Raná starostlivosť, n.o.?

 

Raná starostlivosť od roku 2009, ako prvá na Slovensku, začala poskytovať komplexné sprevádzanie rodín, ktorým sa narodilo dieťa s postihnutím (vtedy ešte v spolupráci s Centrom špeciálno-pedagogického poradenstva na Stálicovej ulici v Bratislave v súlade so Školským zákonom).  Od 1.1.2016 je Raná starostlivosť oficiálne registrovaná ako poskytovateľ sociálnej služby včasnej intervencie.  Služby, ktoré rodinám ponúka sú:

•          pravidelné návštevy poradcov v rodine

•          podpora rodiny

•          stimulácia vývinu dieťaťa

•          funkčné vyšetrenie zraku

•          sociálne poradenstvo

•          požičiavanie stimulačných hračiek a pomôcok

•          organizovanie podporných stretnutí rodín a vzdelávacích pobytov

•          presadzovanie potrieb rodín

Raná starostlivosť si uvedomuje, že služba sprevádzania je veľmi dôležitá, ale nevyhnutné sú aj diskusie na úrovni legislatívy či neustále zvyšovanie informovanosti o potrebách rodín. Preto ako prvá na Slovensku v roku 2014 vypracovala prieskum potrieb rodín detí so znevýhodnením, v ktorom rodičia sami popísali veľa problémov v oblasti sociálnej, zdravotnej a školskej. Následne sa z autorov prieskumu o potrebách rodín sformovala aj platforma rodičov detí s ťažkým zdravotným postihnutím, cieľom ktorej je presadzovanie práv rodín detí s ŤZP. Aktuálne prebieha podpisová akcia. Viac informácií čitatelia nájdu na stránke Ranej starostlivosti – www.ranastarostlivost.sk/hlas-rodin.

Okrem toho Raná starostlivosť organizuje stretnutia odborníkov poskytujúcich včasnú intervenciu, kde chceme spoločne hovoriť o témach týkajúcich sa včasnej intervencie.

 

•        Akým spôsobom sa deje začleňovanie rodín?

 

Určite to nie je jednorazová záležitosť. Počas návštev v rodine poradca Ranej starostlivosti zámerne nastoľuje témy dôležité pri začleňovaní, akými sú voľnočasové aktivity rodiny, starostlivosť a výchova detí či duchovno. Následne si tieto oblasti my rodičia sprioritizujeme. Zohľadňujeme aj potreby Jurka a jeho sestry. Poradkyňa nás celým procesom sprevádza. Po pol roku sa spolu s ňou vraciame k stanoveným prioritám a povieme si, ako sme sa posunuli a aké priority zvolíme na ďalšie obdobie. Ide o veci, ktoré my by sme v bežnom kolobehu náročnej starostlivosti o dieťa vôbec nestíhali riešiť.

    

•        Kto všetko poskytuje v Ranej starostlivosti poradenstvo? Akí odborníci sa  vyskytli u vás?

 

Na začiatku k nám chodila psychologička, ktorá nás veľa počúvala, podporovala a navrhla aj pomôcky, ktoré Jurkovi zlepšili sledovanie predmetov. Snažili sme sa riešiť tému akceptácie, ktorú nám otvoril už personál v nemocnici. Neskôr nás začala navštevovať špeciálna pedagogička – tyflopédka, ktorá je pre nás hodnotná aj ako poradkyňa, pretože vie podporiť rodinu a pomôcť vo veciach, ktoré nás trápia. Tiež pozitívne vnímam to, že nie je tou, ktorá nám radí, ale skôr ukazuje cesty, aby sme sa sami rozhodovali. Dáva nám sebadôveru, aby sme to všetko zvládli.

 

•        Akým spôsobom sú poskytované poradenské služby Ranej starostlivosti?

 

Služba je bezplatná. Každá rodina má svojho poradcu, ktorý chodí do rodiny. On sa potom snaží sprostredkovať naše potreby ostatným členom tímu. Teraz sme  začlenení do projektu s názvom Interdisciplinárny tím. Podstata spočíva v spájaní informácií, a preto napríklad do tímu zahrnuli aj Jurkovu logopedičku a fyzioterapeutku, ktoré bežne nepôsobia v Ranej starostlivosti. Zámerom projektu je, aby odborníci stanovili vlastnú diagnostiku a my rodičia by sme mali spolu s nimi nájsť ďalšie smerovanie na obdobie niekoľkých mesiacov a potom to vyhodnotiť.

 

•        Ty sama teraz pôsobíš ako osoba, ktorá je dostatočne posilnená a vie pomôcť. Aká je tvoja rola v rámci Ranej starostlivosti?

 

V princípe vždy som primárne rodič, a to voči iným rodinám i voči odborníkom.  Raná starostlivosť je veľmi otvorená názorom rodičov. Ich odborníci prevažne pracujú ako dobrovoľníci. Ich sprevádzanie nám veľmi pomohlo. Myslím, že je dôležité, aby sa táto forma pomoci dostala všetkým, ktorí o ňu stoja. To všetko ma presvedčilo, aby som sa sama zapojila. Môj príspevok je dnes skôr administratívny, ale rada sa podelím o svoje skúsenosti s inými rodinami. Veľa vecí sa sama od ostatných rodín učím. 

 

•        Ako sa môžu o vás rodiny dozvedieť?

 

Buď cez odborníkov a lekárov – neurológov, onkológov a oftalmológov. Veľmi dobrú spoluprácu máme s Klinikou oftalmológie v Detskej fakultnej nemocnici v Bratislave. Ich lekári nás odporúčajú rodinám. Iní si nájdu informácie na internete. Súčasná situácia je však taká, že na dlhodobé sprevádzanie a návštevy v domácom prostredí rodín sú kapacity poradkýň aktuálne zaplnené. Raná starostlivosť nemá financie na zamestnanie ďalších odborníkov. Napriek tomu sa však s každou novou rodinou stretne špeciálny pedagóg, ktorý sa snaží pochopiť situáciu v rodine a ponúknuť základný balík informácií, ktoré môžu byť nápomocné.  Napríklad to základné, čo som aj ja potrebovala počuť bolo, že treba rozvíjať všetky stránky osobnosti dieťaťa, a že je to potrebné proaktívne riešiť.

 

•        Sú nejaké služby, ktoré pre rodiny s deťmi s viacnásobným znevýhodnením stále na Slovensku chýbajú?

 

Situácia na Slovensku je taká, že hoci v Zákone o sociálnych službách je definovaná včasná intervencia ako sociálna služba určená pre rodiny s deťmi so znevýhodnením do sedem rokov života, zatiaľ nefunguje žiadny systém financovania zo strany štátu. Úplne ideálne by bolo, keby všetky rodiny, ktoré to potrebujú, mohli dostať komplexný program sprevádzania. Realita je však taká, že zatiaľ existuje pár centier včasnej intervencie financovaných zo sponzorskej podpory. Čo je samozrejme nesmierne málo, keďže za rok sa rodí približne 2000 takýchto detí. Raná starostlivosť sa veľmi snaží o zviditeľnenie akútnej potreby včasnej intervencie pre rodiny detí so znevýhodnením. Táto forma pomoci rodinám môže priniesť štátu veľký prínos v podobe úspor v neskorších obdobiach.

 

•        Keďže tento časopis čítajú aj zástupcovia rôznych organizácií na pomoc ľuďom so znevýhodnením, čo by podľa tvojho názoru bolo dobré, aby o včasnej intervencii komunikovali vo vnútri svojej organizácie?

 

Poviem to v bodoch:

-           je nevyhnutné venovať sa deťom so znevýhodnením úplne od narodenia

-           službu či pomoc je potrebné sústreďovať nielen na dieťa, ale na celú jeho rodinu

-           ak niekto chce pomáhať takýmto rodinám, mal by k tejto službe pristupovať s veľkou zodpovednosťou (takáto služba by totiž mala byť komplexná, partnerská a zvyšovať schopnosti rodiny samostatne hľadať riešenia a preklenúť náročné životné obdobia)

-           organizácie by mali zintenzívniť vzájomnú komunikáciu, spoločnými silami by sa totiž dalo dokázať oveľa viac

-           mala by sa rozvinúť komunikácia medzi odborníkmi, ktorí sa starajú o jedno dieťa,  aby sa starostlivosť uberala jedným smerom a aby sa služby navzájom dopĺňali

-           ak je činnosť organizácií zameraná na pomoc dospelým s rôznymi znevýhodneniami, mohli by ich podporiť, aby hľadali možnosti ako pomôcť rodinám, ktoré teraz majú malé deti so znevýhodnením

 

Chcela by som na záver všetkým čitateľom povedať, aby sa na chvíľu zastavili a spomenuli si, aké to bolo, keď znevýhodnení v ich okolí boli malí a ich rodiny boli bez pomoci. Som vďačná, že naša rodina dostala veľmi kvalitnú komplexnú službu hneď od začiatku a celé to sprevádzanie viedlo k tomu, že sa máme dobre. Hoci máme trochu iný príbeh, stále sa tešíme zo života!

 

Tímea Hóková

 

Pozn. redakcie:

Svoje služby Raná starostlivosť, n.o., poskytne na adrese: Panenská 28, 811 03 Bratislava; Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.. Viac informácií: www.ranastarostlivost.sk