Keď je svet labyrintom

Rate this item
(3 hlasov)

Zdá sa vám, že vaše dieťa neprimerane reaguje na hlasnú hudbu či niektorú výraznú farbu? Pozorujete, že sa na ihrisku nedokáže pridať do kolektívu rovesníkov a doma celé hodiny odtrhnúť od jednej jedinej aktivity? Ponára sa do jednej oblasti tak hlboko, že ho z nej neviete vyloviť? Každá zmena plánu ho vykoľají a vyústi do nečakanej intenzívnej reakcie? Alebo sa na nový zážitok teší tak veľmi, že z toho doslova ochorie? Možno má Aspergerov syndróm.

Aspergerov syndróm (AS) je označenie neurovývinovej odlišnosti, ktorá bola u ľudí s priemerným, ba nadpriemerným IQ alebo mimoriadnym nadaním klasifikovaná v roku 1994 ako samostatná kategória v rámci autistického spektra. Odhaduje sa, že jeho výskyt v populácii je jedno až dve percentá (a to rovnako u žien ako u mužov), ale presné štatistiky k dispozícii nie sú, rovnako ako spoľahlivé informácie o príčine vzniku.

Charakteristické črty ľudí s AS môžeme zhrnúť do troch oblastí:

  1. vysoká zmyslová citlivosť: v podstate na všetky vnemy, či už vizuálne (svetlo, farby), zvukové, pachové, chuťové, dotykové, hovoríme však aj o hypersenzitivite na teplotu či bolesť. V prežívaní sa to prejaví napr. stavmi úzkosti, skratovou reakciou, dokonca fyzickou bolesťou;

  2. ťažkosti v sociálnej komunikácii: ich vedomie zahlcuje množstvo a intenzita podnetov, ktoré vnímajú zmyslami, čo im akoby odoberá silu riešiť konkrétnu sociálnu situáciu a vyhodnocovať, ako sa adekvátne zachovať;

  3. repetitívne správanie: ide o zaužívané rituály, ktorými eliminujú prvok náhody. Deti s AS môžu napr. čítať stále tú istú knižku, dookola pozerať tú istú rozprávku, pri hre neustále pozorovať, ako sa točí koliesko auta, ale nejaviť záujem o simuláciu bežnej premávky, hru v tom pravom slova zmysle.

Mnohé z týchto prejavov sa v minulosti nesprávne diagnostikovali ako depresívna, obsedantno-kompulzívna či úzkostná porucha, príp. schizofrénia. To, že v pozadí je práve Aspergerov syndróm, dokážu odborníci u nás vďaka štandardizovaným dotazníkom presne identifikovať zhruba 10 rokov. Diagnózu môže úplne uzavrieť len pedopsychiater, zväčša sa však na nej podieľajú aj klinický psychológ (kvôli výške IQ, prípadným poruchám pozornosti, ADHD a pod.) a špeciálny pedagóg (môže odhaliť napr. poruchy učenia). Zvýšené IQ sa u ľudí s AS vyskytuje často, ale pravidlo to nie je. Na druhej strane autizmus u človeka vysoko nadaného spadá do kategórie AS.

„Dieťa môže mať všeobecné intelektové nadanie, alebo inklinovať k technike, matematike, resp. prírodným vedám, jazykom (niekoľko našich detí sa počas pandémie napr. začalo učiť po japonsky, pretože na to jednoducho mali čas), k umeniu atď.,“ približuje psychologička, lektorka, blogerka, autorka podcastu Deti bez návodu a mama dospelého dieťaťa s AS Viera Hincová. „Ale či je to IQ priemerné alebo nadpriemerné, pre všetky deti s AS platí, že majú veľmi vyhranené záujmy, ktorým sa naozaj naplno venujú od rána do večera do nezvyčajnej hĺbky. Často sú to oblasti, na ktoré by ste u neurotypických rovesníkov štandardne nenaďabili. Zvyčajne to vedie k tomu, že si kamarátov hľadajú medzi staršími deťmi, alebo, naopak, mladšími, kde svoju sociálnu neistotu maskujú tým, že chcú dianie kontrolovať, riadiť. Takýto výrazný záujem sa nemusí týkať len intelektu či nadania. Máme napr. chlapca, ktorý zbiera puklice áut, ďalšieho, ktorý sa venuje ŠPZ-kám a pod.“

 

Telom i dušou

Ľudia s AS prisilné emócie, a to pozitívne i negatívne, často somatizujú. Veľká radosť ale aj veľký strach sa prejavia napr. tým, že ochorejú. Typické sú aj problémy s trávením (môžu, ale nemusia byť preukázané ako intolerancia), hypermobilita kĺbov, ortopedické ťažkosti (najmä skolióza), migrény a problémy so spánkom (so zaspávaním i jeho kvalitou). Zážitky, pocity a myšlienky z celého dňa sa im v hlave jednoducho melú a mozog sa nie a nie vypnúť. Budia sa veľmi vyčerpané a unavené, preto je naozaj dôležité rešpektovať ich momentálnu kapacitu. V opačnom prípade dochádza k opakovanému preťažovaním, kumulácii záťaže a napokon k vyhoreniu.

„Všeobecné pravidlo znie: u detí s AS sú prejavy emócií netypické, zvyčajne veľmi intenzívne v porovnaní s tým, ako sa daný podnet javí nám. Dieťa s AS môže rozrušiť napr. to, keď jedlo nedostane nakrájané tak, ako je zvyknuté, keď v reštaurácii nasypú na ryžu sušenú petržlenovú vňať, ktorá tam podľa jeho názoru nepatrí, za krikom a plačom môže stáť oblečenie, ktoré je vypraté v inom prášku – inak vonia, možno nie je také mäkké, zrazu hryzie,“ pokračuje Viera Hincová. „Z nášho pohľadu ide o banálnosti, pre neho je to však natoľko silný podnet, že vyvolá skratovú reakciu, odborne tomu hovoríme meltdown. Ten treba jednoducho trpezlivo prečkať, dohliadnuť, aby dieťa neublížilo ani sebe, ani nikomu naokolo. Samozrejme, nie je vždy ľahké udržať si v takejto situácii nadhľad a rozvahu, ale dieťa za to celkom nemôže, takže rozčuľovať sa a obviňovať ho nemá zmysel. Okrem toho schopnosť rodičov regulovať emócie sa postupne mimovoľne prenesie aj na dieťa, takže je dôležité zachovať pokoj. Rovnako dôležité je identifikovať, čo presne bolo spúšťačom a dať dieťaťu „návody“, ako obdobné situácie riešiť – povedať, že sa mu niečo nepáči, odísť a pod. Dlhodobo treba pracovať aj na tom, aby si samo uvedomovalo, kedy je preťažené, dokázalo to odkomunikovať a skratovým reakciám predchádzať. Čím je dieťa staršie, tým viac takýchto stratégií má vytvorených.

Pokiaľ ide o neverbálnu komunikáciu, je to veľmi individuálne. Očnému kontaktu sa deti s AS môžu úplne vyhýbať, alebo môže byť pridlhý a priintenzívny, telefonickú, SMS komunikáciu či komunikáciu prostredníctvom e-mailov môžu úplne ignorovať, pretože emotikony na vyjadrenie emócií im nestačia a konverzácii tým pádom vlastne nerozumejú, alebo im, naopak, môže väčšmi sedieť, pretože majú dostatok času premyslieť si svoju reakciu. Deti s AS si uvedomujú, že sú „iné“, že nie vždy porozumejú tomu, čo sa vôkol nich deje. Pre časť z nich môže byť neverbálna komunikácia záťažou a nevenujú sa tomu, čím svoju inakosť neraz znásobia, časť však na tom začne pracovať, väčšinou vo veku 10 – 11 rokov, resp. v ranej puberte. „Takpovediac študijnou literatúrou sú pre nich rôzne videá o komunikácii, u dievčat aj anime rozprávky, seriály či komiksy – na obrázku ten emočný výraz v podstate ustrnie, takže sa ľahko odpozerá. Ale aj tu platí, že výsledky takéhoto sebavzdelávania sa pohybujú na škále od veľmi prirodzených a uveriteľných až po umelé a mechanické.“

 

Viera Hincová – psychologička, lektorka, blogerka, autorka podcastu Deti bez návodu a mama dospelého dieťaťa s AS

Zdroj: VH

 

Z teplého hniezda

Nástup do škôlky či školy býva pre všetky deti veľký zlom, deti s AS ho však môžu zvládať ešte ťažšie. Pomôcť môže postupná príprava, niekoľko krátkych návštev, aby sa oboznámili s prostredím, učiteľkami, aktivitami počas dňa či hračkami, ak to MŠ umožní, môže istý čas chodievať do škôlky aj mama, kým sa dieťa adaptuje. Ale opäť platí, že je to rôzne od prípadu k prípadu. Prejavom nezaradenia môže byť odmietanie aktivít alebo aj útočenie na iné deti, alebo somatizácia, t. j. dieťa v škôlke „nevystrája“, ticho sedí kdesi bokom a ostatných bez akejkoľvek interakcie pozoruje, ale každé ráno zvracia, často je choré a pod. Nie je teda ničím výnimočným, ak sa rodičovská dovolenka predlžuje a dieťa do vzdelávacieho systému nastupuje neskôr.

Rozvrh v škole sa prispôsobuje možnostiam žiaka s AS, a to buď skrátením vyučovania, redukciou niektorých predmetov (napr. výchov), individuálnym plánom, a ak je to potrebné, môže mu byť pridelený aj asistent učiteľa, ktorý pomôže nielen počas hodín (usmerniť pozornosť, alebo vysvetliť niektoré nejasné situácie, napr. ak majú nejakú úlohu zadanú všetci, týka sa to aj jeho, hoci pani učiteľka explicitne jeho meno nevyslovila), ale aj počas prestávok (keď v triede nevládnu žiadne pravidlá a situácia je neprehľadná). V prípade, že množstvo sociálnych aj zmyslových podnetov v škole spôsobuje priveľkú záťaž, možno pristúpiť aj k domácemu vzdelávaniu. V zásade ale deti s AS patria do bežných škôlok a škôl, pretože intelekt je zachovaný, nezriedka až nadpriemerný.

„Ak sa pýtate na fungovanie počas prestávok a mimo školy, je skôr ojedinelé, ak sú deti s AS členom nejakej partie kamarátov, kde deti „len tak sú“ a „len tak sa rozprávajú“. Neraz sa stane, že si na svojho kamaráta uplatňujú výlučné právo, tzn. je pre nich ťažké pochopiť a prijať, že druhá strana sa chce priateliť, zabávať a hrať aj s niekým iným. V snahe udržať si priazeň sa nezriedka dajú nahovoriť na hocičo, čo môže byť nebezpečné,“ vysvetľuje Viera Hincová. „Naopak, štruktúrované skupiny s danými pravidlami a jasne zameraným obsahom deťom s AS môžu vyhovovať, napr. skauting, príp. športové kolektívy. Ale za spôsob, ako niekam zapadnúť, začleniť sa do nejakej skupiny, môžeme považovať aj rôzne štýly ako emo, kyborgizmus a iné. Pravdaže, po takomto sociálnom maskovaní siahajú väčšinou tí extrovertnejší aspergeri.“

 

Pokiaľ ide o rodinu

Mama, ak je so svojím dieťaťom dobre zladená, si väčšinou prvá uvedomí, že „bežnými“ výchovnými prostriedkami v tomto prípade nepochodí a s okolitým svetom musí svoje dieťa zoznamovať inak. Musí sa naučiť pozorne sledovať signály preťaženia a snažiť sa im predísť. Treba povedať, že deti s AS sa od matky neodpájajú vo veku, resp. v obdobiach ako neurotypické deti, zvyčajne to býva oveľa neskôr. Navonok to môže pôsobiť, že matka príliš tú cestičku uhládza, že je príliš úzkostná, neraz sa šepká o tom, že si s dieťaťom nevie dať rady a vo všetkom mu ustupuje.

„Žiaľ, stáva sa, že to takto vnímajú aj partneri – otcovia. Je to spôsobené tým, že odlišnosť dieťaťa neprijmú, nesúhlasia s tým, ako matka niektoré vzniknuté situácie rieši, dochádza k nedorozumeniam a často aj k rozpadu vzťahu,“ uzatvára Viera Hincová.

 

Stretnutie detí

Zdroj: VH

 

Nie ste v tom sami

Na Slovensku existuje niekoľko združení a organizácií, ktoré môžu prispieť radou či pomocou. Jedným z nich je občianske združenie Viery Hincovej A Centrum,

Poskytuje programy a konzultácie pre ľudí s rôznou formou neurodiverzity (Aspergerov syndróm, autizmus, ADHD a i.), poradenstvo v oblasti vzdelávania a zamestnávania, viaceré podporné skupiny naprieč Slovenskom, špecializované živé knižnice, v ktorých vystupujú rodičia detí s AS, obhajoba práv v škole, na pracovisku, v kontakte s úradmi a pripomienkovanie zákonov a podieľa sa na tvorbe koncepcie riešenia problematiky autizmu na Slovensku.

Okrem A centra pôsobí Viera Hincová aj v združení rodičov a jednotlivcov s AS s názvom Hans, ktoré pôsobí najmä na západnom a strednom Slovensku, na východnom je zatiaľ aktívnych rodičovských skupín menej. Od roku 2001 poskytuje na území celého Slovenska sociálnu prevenciu, sociálne poradenstvo a vzdelávanie v ŠZŠ s MŠ aj Autistické centrum Andreas, n.o., ktoré navyše organizuje aj školiace aktivity pre odborníkov. So žiadosťou o pomoc a podporu sa môžete obrátiť napr. aj na Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Bratislava, čo je rodičovské občianske združenie, ktoré zastupuje záujmy detí, mládeže a dospelých, postihnutých poruchami autistického spektra. Združuje 23 regionálnych organizačných jednotiek.

 

Dušana Blašková